매일안전신문 - 보건복지부, 희귀질환 전문기관 권역별 지정 운영

▲보건복지부마크 (사진:연합뉴스)

[매일안전신문=김진섭 기자]보건복지부가 희귀질환 전문기관을 권역별로 지정해 운영하는 등 희귀질환 관리체계를 효과적으로 구축하기 위한 정책 방안을 마련했다.

보건복지부는 28일 ‘제2차 희귀질환 관리 종합계획 (2022~2026)을 시행한다고 밝혔다.

희귀질환은 전체 환자 수가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다.

복지부는 현 계획에서 희귀성 질환 환자 및 그 가족에게 지원을 강화하고 희귀질환 관리체계를 더 효과적으로 구축하기 위한 정책 방안을 마련했다.

또한, 진단·치료·관리 인력과 시설을 갖춘 전문기관을 권역별 지정해 운영하기로 했다.

권역 전문기관은 비수도권을 중심으로 구축되며 각 기관은 해당 권역 내 의료기관을 대상으로 희귀질환 조기진단을 지원하고 교육한다.

희귀질환 전문기관 또한 수도권에 위치해 비수도권 환자의 의료 접근성을 높일 필요가 있다고 정부가 설명했다.

아울러 희귀질환 환자의 분만, 장기 이식등을 수행하는 ’특성화 전문기관‘도 2024년부터 3곳을 지정해 나갈 계획이다.

이지원 과장은 “이후에도 연간 3개씩 추가하는 것을 생각하고 있었다”라며 “금년과 내년 연구 용역을 통해 역할 모델을 구체화하면서 변화가 있을 것이라고 설명했다.

복지부는 또 역량을 보유한 의료기관이 희귀질환 전문기관으로 지정될 수 있도록 지정 요건도 정비하기로 했다. 그리고, 희귀질환의 조기 진단을 위해 진단 지원 대상 질환을 확대하기로 했다.

한편, 현 정부는 유전자 검사 비용을 지원하는 ”희귀질환 진단 사업’을 216개 극 희귀질환을 대상으로 진행 중이며 진단 결과를 해석하기 어려운 경우 이를 지원할 수 있는 전문가 자문단도 함께 운영할 예정이다.

끝으로, 이지원 과장은“유전 상담은 기계 내 질환의 대물림을 막아 줄 수 있다는 점에 굉장히 중요한 사업인데 현재 구체화해 수행한 적이 없다”라며 “금년부터 2년간의 연구용역을 통해 특성화 전문기관이 유전상담을 수행하는 운영 틀을 구축할 계획이라고 덧붙였다.

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