매일안전신문 - 원추각막, 무뇌수두증 등 국가관리대상 희귀질환 68개 추가

[매일안전신문] 정부 지원으로 의료비 부담을 덜 수 있는 희귀질환 대상에 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 질환이 추가된다. 이에 따라 내년부터 이들 질환을 앓는 환자들은 의료비 부담이 줄게 된다.

질병관리청은 29일 국가관리대상 희귀질환에 총 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

정부는 2016년 12월 제정된 '희귀질환관리법'에 따라 병에 걸린 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다.

2018년 9월 926개 질환이 지정됐으며, 매년 희귀질환을 추가 지정하고 있다.

이번 추가 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 1014개에서 1078개로 늘어난다.

추가된 질환은 각막이 얇아지거나 돌출되면서 시력에 상당한 지장을 주는 '원추각막', 대뇌 반구의 대부분이 뇌척수액으로 대체되는 선천성 질환 '무뇌수두증' 등이다.

환자들은 희귀질환으로 지정되면 건강보험 산정특례를 적용받아 의료비 부담을 덜 수 있다.

현재 국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 의료기관을 이용할 때 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 한다. 하지만 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다.

신규 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이다.

질병청은 이에 따라 총 6400여 명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 내다봤다.

정은경 질병관리청장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다. 향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행할 것"이라고 말했다.

희귀질환 목록과 희귀질환자 지원 사업과 관련한 구체적인 내용은 질병관리청 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지에서 확인할 수 있다.

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