매일안전신문 - 화요일 예능 ′비디오 스타′ 김병춘, 아들 병 언급하며 눈시울 붉혀...희귀병 ′리씨증후군′ 고백

[매일안전신문] 배우 김병춘이 아들이 희귀병을 앓고 있다고 고백해 리씨증후군에 대한 관심이 높아지고 있다.

MBC every1 '비디오 스타'에서는 '예능 농사꾼’ 특집으로 한국 최초 국악 뮤지컬 영화 ‘소리꾼’의 배우 이유리, 이봉근, 김병춘, 김강현, 감독 조정래의 등장이 그려졌다.

이날 방송에서 배우 이유리, 이봉근의 화려한 입담을 볼 수 있었고 특히 이봉근이 방탄소년단의 팬이라는 사실이 밝혀져 눈길을 끌기도 했다.

이가운데 데뷔 40년이 넘은 배우 김병춘이 아들의 병을 언급했다. 김병춘은 영화 ‘말죽거리 잔혹사’, ‘바람의 전설’에서 인상적인 연기를 남겼던 배우로 영화 30편 이상, 50편 이상의 드라마에 출연한 베테랑 배우다. 김병춘은 자신이 내성적인 성격이라고 하면서도 남다른 입담을 뽐내 웃음을 자아내기도 했다.

김병춘은 대학교 선후배 사이로 만나게 된 아내와의 러브스토리와 가족과 함께한 특별한 영상도 공개했다. ‘리씨증후군’을 앓고 있어 이동이 자유롭지 못한 아들을 위해 가족이 특별한 산책을 준비했던 것이다.

또 김병춘은 아내에 대해 "5년 쫓아다닌 아내, 아내에게 모든 일상을 공유한다"며 "당신의 말을 듣는 남편으로 변하겠다"고 언급했다. 또 아들이 희귀병을 앓고 있는데 코로나19까지 겹쳐 더욱 일상생활이 힘들다며 "가족과 자전거 타는게 소망이었는데 휠체어와 자전거를 연결할 수 있게 만들어 그 동안 집에만 있던 아들과 함께 가족 나들이 했다"고 말하며 눈시울을 붉혔다.

김병춘 아들이 앓고 있는 ‘리씨 증후군’은 유전적 결함으로 발달이 지연되는 퇴행성 질환이다. 리씨증후군은 다른말로 '아급성 괴사성 뇌병증'이라고도 하는데 1951년 의사인 “리이(Leigh)”에 의해 처음 알려진 희귀 유전성 신경대사질환(Neurometabolic disorder)이다. 뇌, 척수, 시신경 등의 중추신경계 변성이 특징적으로 나타난다.

보통 3개월에서 2세에 증상이 나타나며 국내에서는 매우 희귀한 질환이다. 현재까지 알려진 완치 법은 없지만, 운동치료와 작업치료 등을 통해 질환의 속도를 늦출 수 있는 것으로 전해졌다.

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