매일안전신문 - 월요일예능 ′무엇이든 물어보살′ 16살 딸이 걸린 ′모야모야병′이 뭐길래

[매일안전신문] 모야모야병을 앓는 16세 사연이 눈길을 끈다.

14일 밤 8시 30분 방송된 KBS JOY '무엇이든 물어보살'에서는 모녀 의뢰인의 등장이 그려졌다.

이날 방송에서 등장한 모녀 의뢰인은 거제도에서 뷰티숍을 운영하고 있었다. 고민이 뭐냐는 질문에 어머니는 머뭇 거리더니 "딸이 건강해 보이지만 모야모야 병을 앓고 있다"고 고민했다.

모야모야 병은 희소 난치성 뇌혈관 질환으로, 뇌혈관이 점차 좁아져 뇌경색이나 뇌출혈을 일으킬 수 있는 병이다.

의뢰인은 "팔다리에 힘이 풀려 쓰러지기도 하고 빈혈 때문에 잘 넘어지기도 한다"고 전했다. 병이 찾아온 후 딸은 학교를 그만뒀고 여러 수술을 받아야 했다. 하지만 딸은 대학에 가고싶었고 어머니는 걱정이라 학교에 보내고 싶지 않아했다.

모야모야병이 방송에서 등장하자 관심이 높아지고 있다. 모야모야병은 특병한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환이다.

이름의 유래는 1957년 다케우치(Takeuchi)와 시미즈(Shimizu)가 양쪽 내경동맥의 형성 부전으로 처음 기술하였고, 1969년 스즈끼(Suzuki)에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 따라 일본말로 “담배연기가 모락모락 올라가는 모양”의 뜻을 지닌 모야모야병으로 불리고 있다.

원인은 아직 정확하게 밝혀진 바 없고 RNF213 다형성과 같은 유전적 배경을 가진 사람에게 어떤 환경적 요인이 작용하면 혈관이 좁아지면서 모야모야병이 발생하는 것이 아닌가 생각하고 있다.

모야모야병의 증상은 두통이 있고 구역감, 구토를 동반하기도 한다. 뇌출혈이 발생하는 경우도 많다. 간헐적인 두통 이외에 특별한 증상이 없는 경우도 적지 않다.

모야모야병은 치료여부와 시기를 결정하는데는 환자의 연령, 증상의 유무와 병의 진행정도가 중요하다.

소아 청소년의 경우 증상이 심하고 진행하는 경향을 보이므로 모야모야병으로 진단되면 치료를 하는 것이 원칙이다. 특히 어릴수록 더 질병의 진행이 빠르므로 조기에 치료를 시작하게 된다.

성인의 경우 치료방침이 명확하지 않은데 무증상인 경우 치료를 하지 않고 경과관찰을 하는 경우가 많으나 혈류 저하가 심한 경우 예방적 수술을 하기도 한다. 증상이 있는 경우 증상의 정도와 질병의 진행정도를 고려하여 치료 여부를 결정하게 된다.

또 모야모야병은 발병 후 일단 증상이 생기면 원 상태로의 회복이 불가능하고 병 자체의 원인을 제거할 수 없으므로 난치병에 속한다. 일상생활이 가능하나 조기진단이 의뤄지지 않으면 신경마비 증상이 동반되거나 사망에까지 이어질 수도 있다.

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