
#1. 말기 폐암 환자인 A씨(78). 그는 항암치료가 무의미해 퇴원해 집에서 서비스를 받고 싶다. 하지만 적합한 서비스가 없다보니 계속 일반병동에 머물러 있다. 앞으로 A씨 같은 환자는 가정형․자문형 호스피스 시범사업이 본사업으로 도입되면 집에서 서비스를 받을 수 있게 된다.
#2. B씨(49)는 만성신부전증을 앓고 있다. 그는 여러 합병증에 고통 받던 중 삶의 마감이 임박해 있다. 그러나 만성신부증은 호스피스 대상 말기질환이 아니어서 적절한 서비스를 받지 못하고 있다. 앞으로 대상질환이 단계적으로 확대되어 포함되면 B씨 같은 이들도 호스피스 서비스를 받을 수 있다.
현재 호스피스 대상 말기환자로 진단받지 못한 환자가 일반의료기관, 요양병원 등에서 임종돌봄이나 통증관리 등 일반완화의료를 적절히 제공받는 모델도 개발된다.
정부가 24일 국가호스피스연명의료위원회 심의를 거쳐 내놓은 ‘제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)’에 담긴 내용이다.
생의 마감을 앞둔 환자는 신체적‧심리적 고통으로 가족의 돌봄 부담이 증가한다. 국가와 사회 지원은 부족해서 그 부담은 오롯이 환자와 가족 몫이다. 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되면서 사망 전 의료비 지출만 높아진다.
이번 종합계획은 연명의료결정법에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획이다. 국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장을 비전으로, 호스피스 서비스 접근성 제고, 연명의료 자기결정 보장, 생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 하고 있다.
정부는 우선 연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회를 현재 198곳에서 2023년까지 800곳까지 확대하고, 연명의료 상담·계획도 활성화 한다는 방침이다. 이를 위해 의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가해 등록을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원하기로 했다.
현재 호스피스 서비스는 전문병동에 입원해 서비스를 제공받는 입원형이 거의 대부분이다. 정부는 진행중인 유형별 시범사업을 평가해 2020년 가정형, 2021년 자문형, 소아청소년형을 차례로 제도화할 계획이다. 가정형은 호스피스 전문팀이 환자 가정을 방문하여, 자문형은 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자를 대상으로 서비스를 제공하는 것이다.
서비스 대상도 말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정된 것을 세계보건기구(WHO) 권고 등을 감안해 다양한 질환으로 단계적으로 확대하기로 했다. 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증처럼 특정 질환별 진단명 중심에서 만성호흡부전, 만성간부전 등처럼 장기별 질환군 중심으로 확대한다.
정부는 연명의료 상담 제공과 결정, 이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를 높이기 위한 표준 모형 개발 등을 추진한다. 사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화를 위해 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고 찾아가는 상담소도 체계적으로 운영한다고 복지부는 설명했다.
특히 기초자치단체(시군구)에 등록기관이 없거나 찾아가는 상담소 연계가 없는 접근 취약지에는 보건소, 의료기관 중심으로 등록기관을 추가 지정하고, 운영비 지원 대상도 확대하기로 했다.
정부는 호스피스와 연명의료결정제도를 생애말기 돌봄으로 통합하고, 다분야가 협력하는 '생애말기돌봄 전략‘도 추진하기로 했다.
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